Los retos que enfrentan las familias hispanas con hijos con autismo en Estados Unidos
Muchos tabúes existen alrededor del autismo entre la población hispana en EE.UU., los cuales hay que romperlos para que estos pequeños reciban la atención adecuada
Aún quedan muchas barreras por derribar respecto al autismo entre la comunidad hispana. Crédito: Shutterstock
Las tasas de autismo en Estados Unidos siguen aumentando y la demografía de los niños diagnosticados con esta neurodiversidad está experimentando cambios significativos, según nuevos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por su sigla en inglés).
De acuerdo con un reporte publicado en el Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad de la agencia federal, se estima que 1 de cada 36 niños, lo que equivale al 2.8%, vive con autismo. Este hallazgo revela un aumento en la prevalencia del trastorno en comparación con datos anteriores.
Este cambio en las tasas de diagnóstico de autismo es notable, ya que demuestra una evolución en la demografía de los niños afectados. Anteriormente, se observaba una prevalencia mayor entre niños blancos, pero ahora se ha constatado que la tasa es mayor entre los niños negros, hispanos y asiáticos o de las islas del Pacífico. Esta tendencia desafía las percepciones anteriores y subraya la importancia de comprender y abordar el autismo en una variedad de grupos étnicos y raciales.
Sobre el tema, en el Diario NY tuvimos una charla con Rubén Chapa, Director Regional de la Administración de Seguridad de Beneficios de los Empleados (EBSA, por sus siglas en inglés), acerca de cómo, particularmente, las familias hispanas viven cuando tienen hijos con autismo y cuáles son los recursos que tienen en sus manos para ayudarse en este trayecto y que pocos conocen.
Los retos de las familias hispanas que viven en EE.UU. con niños con autismo
Para iniciar la conversación, Chapa indicó que el espectro autista es una condición de desarrollo que afecta a individuos que lo padecen de por vida, impactando su comportamiento, comunicación e interacciones.
El diagnóstico temprano es crucial para proporcionar intervenciones oportunas y apoyo que permitan a los niños desarrollar su potencial completo. A nivel mundial, en abril, durante el mes de concientización sobre el autismo, ha aumentado la visibilidad de esta condición, aunque aún persisten estigmas y barreras en las comunidades hispanas.
En EE.UU., como en otros lugares, se observa un mayor reconocimiento del autismo, gracias al avance científico y a la concientización. Sin embargo, aún no se conoce exactamente cuál es la causa del aumento en la prevalencia del autismo entre niños hispanos, negros, asiáticos o de las islas del Pacífico. Se cree que las barreras en el hogar y en la comunidad pueden dificultar el acceso al diagnóstico y tratamiento adecuados, lo que contribuye a un menor acceso a recursos en comparación con los niños blancos.
Estudios realizados por institutos nacionales de salud y otros investigadores han identificado varias barreras que obstaculizan el diagnóstico del autismo en la población hispana. Estas incluyen falta de información entre los padres, estigma asociado con la salud mental, y dificultades lingüísticas que afectan la comunicación con los proveedores de servicios de salud.
En este sentido, la EBSA desempeña un papel importante en la atención del autismo al abordar estas problemáticas y proporcionar apoyo a las familias hispanas. Sin embargo, aún queda trabajo por hacer para superar los estigmas y aumentar el acceso a recursos y servicios para niños hispanos con autismo.
“Es crucial comprender que no es una enfermedad, sino una condición que, con el tratamiento y la terapia adecuados, permite a los niños llevar una vida plena y satisfactoria. La atención temprana es vital para maximizar el potencial de los niños con autismo. Además, hay adultos que viven con esta condición y podrían haberse beneficiado de una atención adecuada en su infancia”, afirmó Chapa.
El papel de la EBSA para apoyar a niños hispanos con autismo en EE.UU.
En este contexto, la EBSA juega un papel fundamental en la promoción de los derechos y el acceso a los servicios para personas con autismo, especialmente en la comunidad hispana de EE.UU. Esta agencia, perteneciente al Departamento de Trabajo del país, supervisa una amplia gama de planes de beneficios basados en el empleo, incluyendo salud y jubilación.
Chapa recalcó que la EBSA se compromete a educar y ayudar a millones de trabajadores jubilados y sus familias, garantizando que los planes de beneficios cumplan con la ley. A través de investigaciones exhaustivas, ha logrado cambios significativos en los planes de salud, como la eliminación de exclusiones de terapia para autismo y la revisión de reclamaciones denegadas.
Para acceder al apoyo de la EBSA, las personas pueden comunicarse directamente a través del número de teléfono 8 66 444 32 72 o visitar su sitio web. Los asesores de beneficios de la EBSA están disponibles para ayudar a las personas a entender sus derechos, responder preguntas sobre la cobertura de salud y apoyar en el proceso de apelación de reclamaciones denegadas.
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